Lipedema, it’s not your fault!

Il perché di questo titolo lo scopriremo più avanti, partiamo dall’inizio cercando di fare un quadro generale di questa patologia ancora troppo sconosciuta e misconosciuta. Ho deciso di trattare l’argomento da due punti di vista, uno prettamente tecnico e l’altro emotivo perché quando si parla di patologie si parla anche e soprattutto di persone che ne sono colpite e non solo di sistemi biologici.

 

Cos’è il lipedema?

 

Il significato letterale è: fluido nel grasso/grasso contenente fluido (Lip=grasso /edema=fluido), è una sindrome cronica progressiva caratterizzata da accumulo di adipe simmetrico che coinvolge prevalentemente gli arti inferiori in una o più regioni (anche se sono sempre di più i casi di interessamento degli arti superiori e dell’addome) e crea una sproporzione tra la parte alta e quella bassa del corpo risultante la classica forma “a pera”. Colpisce prevalentemente il sesso femminile ed è frequentemente misdiagnosticato come linfedema bilaterale o obesità.
Il lipedema è stato identificato la prima volta nel 1940 negli USA (Mayo Clinic) e fa parte delle patologie che interessano il SAT (Subcutaneous Adipose Tissue – tessuto adiposo sottocutaneo-) tra cui si annoverano anche la Dercum’s disease, Madelung’s disease e le diverse lipomatosi.

 

Il tessuto adiposo

 

Il tessuto adiposo è il più grande organo endocrino del corpo e rappresenta un tessuto molto dinamico che secerne un’ampia varietà di mediatori biologicamente attivi tra cui adipochine, microRNA, ossido nitrico e metaboliti.

Possiamo distinguere a livello clinico due tipi di grasso, quello fisiologico (sano) e quello patologico. Il primo è soffice alla pressione, non presenta noduli o masse palpabili e non è dolorante, il grasso per così dire “malato” o lipedematoso invece è caratterizzato da ipertrofia (aumento di volume) e iperplasia (aumento del numero) delle cellule adipose, fibrosi e infiammazione. Il tessuto adiposo infiammato e fibrotico si contraddistingue per la presenza di particolari cellule chiamate macrofagi, fibroblasti, mastociti e di isole di necrosi. I macrofagi nel tessuto adiposo producono molte citochine pro-infiammatorie che oltre a causare la disfunzione degli adipociti, coinvolgono tutto il sistema vascolare e portano a diversi problemi.

• Aumento della fragilità capillare (frequenti ematomi)
• Aumento della permeabilità capillare
• Dilatazione dei capillari sotto il derma con conseguente accumulo di fluido
  interstiziale e flusso linfatico rallentato

 

Classificazione

Il lipedema viene classificato in 4 stadi in stadi in base all’aspetto e alla consistenza del tessuto.

Stadio 1

La cute appare liscia con la presenza alla palpazione di micronodularità.

Stadio 2

Cute irregolare o corrugata, aspetto a “buccia d’arancia”, sottocute ispessito, nodularità più marcate.

Stadio 3

Cute ispessita e indurita, aspetto a “materasso”, macronodularità.

Il quarto stadio divide il consenso degli autori in quanto non tutti sono concordi nell’inserirlo nella classificazione ufficiale.

Stadio 4 (Lipolinfedema)

Cute ispessita e spesso interessata da lesioni causate dalla tensione dovuta al gonfiore. Aspetto “elefantiaco”, nodularità macroscopiche.

 

Segni clinici

• sproporzione della distribuzione del tessuto adiposo tra busto e parte inferiore del corpo;
• presenza di gonfiore agli arti inferiori maggiore in estate, in fase premestruale e dopo stazione eretta prolungata;
• tendenza alla formazione di ecchimosi (lividi) in corrispondenza del tessuto patologico;
• segno del calzino e del braccialetto: demarcazione netta tra zone di accumulo adiposo e zone risparmiate (estremità);
• noduli alla palpazione di grandezza variabile in base allo stadio: polistirolo, perla, nocciola, oliva, noce.

 

Sintomi

• Sensazione di dolorabilità AAII (arti inferiori)
• Sensazione di sensibilità al tatto/pressione AAII
• Sensazione di tensione interna alle gambe
• Sensazione di calore/bruciore AAII
• Sensazione di freddo AAII
• Presenza di crampi muscolari
• Sensazione di peso AAII
• Sensazione di stanchezza AAII
• Sensazione di gonfiore AAII
• Presenza di irritazioni cutanee
• Presenza di prurito e/o formicolii
• Problemi di deambulazione, limitazione di movimento

 

Cause

Molti studiosi hanno cercato di capire cosa influenzi questo accumulo anomalo di grasso sottocutaneo ma i risultati in merito sono lacunosi e non c’è una risposta univoca. Quello che si può affermare ad oggi è che si tratta di una patologia multifattoriale in cui ci sono diverse componenti.

• Genetica o familiare: i parenti di primo e secondo grado sembrano avere una maggiore suscettibilità a sviluppare la patologia.
• Ambientale: diversi meccanismi possono concorrere allo sviluppo o al peggioramento della patologia.
• Infiammatori: aumento dei mediatori dell’infiammazione che causano problemi al microcircolo.
• Squilibri endocrini: ruolo degli estrogeni e dei cambiamenti ormonali nelle varie fasi della vita della donna.
• Cause metaboliche: l’aumento del grasso nel lipedema è influenzato dai livelli di insulina, se i livelli di insulina sono alti il glucosio viene convertito in grasso come succede nel diabete di tipo 2 e nell’insulinoresistenza.

 

La diagnosi

Attualmente, non esiste un metodo diagnostico standard. La malattia viene spesso confusa con il linfedema o l’obesità, quindi è importante rivolgersi a un medico altamente specializzato per una diagnosi accurata.

La diagnosi si basa principalmente sulla raccolta della storia clinica e sull’esame fisico. Il medico cerca segni e sintomi caratteristici della malattia, come la distribuzione bilaterale del grasso, la consistenza sottocutanea tondeggiante e la sensibilità al tatto.

La diagnosi può essere confermata tramite esami di imaging come l’ecografia, la risonanza magnetica, il linfangiogramma e/o la linfoscintigrafia. Questi test possono aiutare a visualizzare il tessuto adiposo sottocutaneo e le possibili anomalie del sistema linfatico.

Poiché è spesso misconosciuto o confuso con altre condizioni, può essere difficile ottenere una diagnosi corretta. Pertanto, è essenziale cercare cure da specialisti che abbiano esperienza nella diagnosi e nel trattamento del lipedema.

La diagnosi generalmente viene posta da un medico specialista nella malattia, un medico linfologo oppure un angiologo, e consiste in anamnesi, valutazione fisica ed eventuale esame ecografico. Aspetti importanti da considerare durante l’anamnesi e che potrebbero aiutare il medico a fare una diagnosi differenziale, sono la valutazione della storia familiare, l’esordio dei sintomi ed eventuale progressione, complicanze o patologie associate.

 

Il lato psicologico e sociale

 

Non è un solamente un problema di estetica, di sovrappeso o ormonale. Esso causa gravi probelmi di salute, dolori neurologici di forte intensità, difficoltà di movimento e deambulazione e a volte, nei casi più gravi, invalidità totale.

Purtroppo non tutti conoscono, e/o riconoscono, questa patologia e ancora oggi le pazienti devono fare i conti con diverse problematiche:

• Carenze ed errori dal punto di vista diagnostico
• Cure lunghe e costose (troppe volte non specifiche e non indicate per la patologia)
• Piani nutrizionali errati (spesso fortemente ipocalorici)
• Problemi psicologici derivati dall’errata convinzione che si tratti di obesità

La conoscenza della patologia, la diagnosi precoce e il supporto a 360 gradi di un’equipe multidisciplinare è fondamentale per fermare o rallentare il progredire del lipedema scongiurando l’instaurarsi dei quadri più severi a livello bariatrico, ortopedico e/o del microcircolo.

 

Il Lipedema e il “Fat bias”

 

Le donne affette dalle patologie del tessuto adiposo spesso vengono giudicate e/o “incolpate” dagli operatori sanitari implicitamente o esplicitamente. Ancora troppe persone pensano che il grasso sia esclusivamente il risultato del mangiare troppo o male. Questa credenza è radicata e culturalmente accettata a livello sociale, lasciando le donne affette a lottare in solitudine in questa battaglia costante contro qualcosa di impossibile. Solo lo studio e la conoscenza potrà invertire questa tendenza e permettere a tutti di ricevere le giuste cure, quindi  imbocchiamoci le maniche e rendiamoci protagonisti del cambiamento!

 

Prevenzione e trattamento: un manuale teorico pratico di nutrizione e gestione del lipedema

Il trattamento richiede un approccio multidisciplinare che include:

• approccio nutrizionale
• terapia fisica
• trattamento chirurgico

Il lipedema è una malattia che evolve nel tempo e può causare una significativa dolorabilità agli arti inferiori, nonché una riduzione della forza muscolare e della mobilità, con conseguenti ripercussioni sulla qualità della vita.

Inoltre, un basso livello di attività fisica e un aumento di peso possono peggiorare ulteriormente la condizione, per questo motivo è importante agire soprattutto nelle prime fasi della malattia con dieta ed esercizio fisico.

Vista la complessità nella gestione, ho creato un “Manuale teorico-pratico di nutrizione e gestione del lipedema“.

In questo modo potrai conoscerlo, trattarlo e accettarlo per andare oltre lo stigma. Il testo offre un approccio dove il paziente è al centro del trattamento, con la sua individualità e le sue sofferenze.

Dopo anni di studio e di lavoro sul campo ho deciso di racchiudere in queste pagine il mio approccio.
Un libro che contiene la risposta a tanti perché ma soprattutto permette ai professionisti di capire di più le pazienti e alle pazienti di comprendere di più i meccanismi alla base della loro patologia e gli interventi possibili.

• Perché noto una sproporzione eccessiva tra la parte superiore e quella inferiore del mio corpo?
• Perché pur stando a dieta o mangiando pochissimo non dimagrisco?
• Perché se perdo peso avviene solo nella parte superiore del corpo?
• Perché mi trovo spesso lividi sulle gambe pur non avendo il ricordo di aver urtato qualcosa?
• Perché se sto tanto in piedi ho delle sensazioni di dolore, gonfiore o pesantezza?

Il libro vi darà le risposte a questo ed altri perché, guidandovi alla scoperta di questa condizione ancora misconosciuta, per cui spesso chi ne soffre viene accusato di essere la causa dei propri fallimenti. Un testo che, partendo dalle cause scatenanti, vi porterà “step by step” a conoscere il lipedema, a gestire l’alimentazione e imparare ad accettarlo per andare oltre lo stigma.

Un approccio che cerca di vedere il corpo come una mappa, in cui ogni organo è collegato agli altri tramite una fitta rete di connessioni e, per ottenere una condizione di salute e benessere, è necessario avere una visione globale. Unire i puntini e tener conto degli squilibri che si possono
creare a monte o a valle del problema principale è il dovere del professionista.

Essere informato e acquisire consapevolezza è il compito di chi si pone le domande. L’utilità della adeguata divulgazione delle numerose informazioni riportate nel Libro è evidente, così come l’importanza della stessa nel promuovere maggiori conoscenze sulla malattia, di cui molti
operatori sanitari hanno bisogno, per migliorare la gestione clinica delle tante pazienti che hanno atteso, per troppo tempo, più adeguate risposte ai loro bisogni di salute.

libro di Giovanna Pitotti

A chi è rivolto il libro?

• ai professionisti del settore che non conoscono la patologia o vogliono approfondirne i vari aspetti
  secondo l’ottica della nutrizione funzionale;
• alle persone affette per conoscerlo e gestirlo al meglio;
• al pubblico interessato alla nutrizione funzionale, per avere nuovi spunti di riflessione

 

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Illustrazione di Giuseppe Lucano presente nel libro Lipedema It’s your fault (acquista qui). All right reserved.

Per info consulta il sito dell’associazione Lipedema Italia Onlus https://lipedemaitalia.info